For ung til å måtte dø

Elisabeth Thomassen får ikke behandlingen som kanskje kan holde henne i live. Hun har nettopp fylt 40 år, men hennes diagnose forekommer normalt blant pasienter som er vesentlig eldre og på slutten av sitt liv og levnet. Norsk helsevesen har derfor bestemt at det ikke er verdt å gi behandlingen.

Selv om Thomassen er ung, plasseres hun i samme gruppe som dem som er dobbelt så gamle som henne.

Det er Beslutningsforum for nye metoder som avgjør hvilke nye behandlinger og hvilke medisiner som skal gis i Norge. Forumet baserer sine valg på en rekke faktorer, der blant annet forventet levealder og kostnad holdes opp mot hverandre.

Alt har en pris. Også et liv. Hvor mye er Thomassens liv verdt? Hvor mye er et liv verdt – sånn generelt? Er et ungt liv mer verdt enn et gammelt liv? Er det i så fall mulig å sette en pris på hvert år av et liv? Eller er vi alle, når alt kommer til alt, like mye verdt?

– I Norge prioriterer vi helsetjenester basert på alvorligheten på sykdommen, effekten av behandlingen og ressursene som kreves. For å bidra til at vi får likeverdige tjenester, har vi nasjonale beslutninger om hvilke metoder som tas i bruk. Vi har åpning for unntak for pasienter som skiller seg ut, og ekspertutvalg som kan vurdere pasienter med dødelige sykdommer der alt er prøvd av ordinær behandling, uttaler helse- og omsorgsminister Bent Høie.

– Helsetjenesten er også i gang med å ta i bruk mer persontilpasset medisin. Det handler om kapasitet på tester, kompetanse, prioritering og forskning. Blant annet skal vi i evalueringen av nye metoder vurdere hvordan den ordningen er tilpasset en utvikling mot mer persontilpasset medisin.

For Erik Nord, professor emeritus i helseøkonomi ved Universitetet i Oslo og tidligere seniorforsker ved Folkehelseinstituttet, er verdien av et liv umulig å diskutere. Verdsetting av liv er et uttrykk som gir assosiasjoner som det er vanskelig å forholde seg til. For som han peker på, er liv uvurderlig for folk flest.

– Men hvis vi heller snakker om hvor mye vi skal bruke av det offentlige budsjettet til å forlenge liv, gir det en mer konkret tilnærming som folk kan snakke om, sier han.

Økonomer liker å omsette alt til kroner. Ifølge Nord opererer de med et tall i størrelsesorden 35 millioner kroner for et liv. Hvis en da ser på et liv som reddes midt i livet, kanskje i 40-årsalderen, kan en omregne hva ett år er verdt. Tallet som Finansdepartementet har kommet frem til er 1,4 millioner kroner.

Nord understreker at 35 millioner strengt tatt ikke er verdien på et liv, men verdien for betalingsvilligheten for å redde liv, det økonomene kaller et statistisk liv. Det er også store forskjeller innen ulike sektorer. Innen vei og trafikk er beløpene som Norge er villig til å betale for å redde liv, vesentlig høyere.

Hva et liv er verdt, er avhengig av hvem du spør, sier filosof og etiker Espen Gamlund. Folk flest vil hegne om det hellige og ukrenkelige ved livet og ser på livet som like verdifullt for alle.

– Det er en viktig grunnstein i vårt menneskesyn. Vi skal ikke vurdere mennesket etter hudfarge, seksuell legning, utseende, religiøs tilhørighet, kjønn eller karakterer på skolen.

Ikke desto mindre kommer en ikke utenom prioriteringer av helsetjenester fastslår Gamlund: – Helsevesenet kan ikke hjelpe alle, og da blir det et spørsmål om betalingsvillighet og hvilken millionbehandling vi skal prioritere.

Gamlund, som er professor i filosofi ved Universitetet i Bergen, har utgitt tre bøker om etikk og filosofi. Den siste er nettopp blitt lansert som en bok i «hva er»-serien til Universitetsforlaget. Han har skrevet den sammen med lege og filosof Carl Tollef Solberg, og den handler om døden. For Gamlund gir det liten mening å snakke om én million for et ekstra leveår. Da er det lettere å snakke om sykdommens alvorlighetsgrad og hvilken nytteverdi en behandling gir. Det blir uansett ikke et enkelt og lettvint valg.

– Dette er kjempevanskelig. Hvis jeg kommer i en situasjon der jeg trenger medisinsk behandling, vil jeg ikke møte et nei. Hvis du for eksempel får vite at du ikke får hjelp fordi sykdommen rammer de over 70 – og du ikke tilhører denne gruppen – vil det oppleves som dypt urettferdig.

Gamlund peker på at beregningsmodellen som brukes i valg av helsetjenester vil nedprioritere eldre. Men er livet mindre verdt for dem? De fleste vil si at det er riktig å prioritere en 40-åring fremfor en 80-åring. En kan argumentere med at 80-åringen har fått samme sjanse da han var yngre.

– Prioritering av helseressurser går på betraktninger omkring rettferdighet, sier han.

Covid-19 har på flere måter satt verdispørsmålet i perspektiv. Pandemien rammer spesielt de eldre og skrøpelige, og samfunnet har vært villig til å bruke mye mer enn én million kroner per ekstra leveår for gruppen. Samtidig får det store konsekvenser for tusenvis av andre.

– Det er ingen tvil om at vi har satt en høy pris på å beskytte dem som er spesielt utsatt for covid-19. Bare tiden vil vise om det er verdt det.

For Gamlund er noe av det viktigste ved valgene som gjøres, at samfunnet har ekstrem åpenhet rundt kriteriene helsevesenet opererer etter. Da vet vi hva vi må forholde oss til.

Svein Aarseth, leder for Rådet for legeetikk i Den norske legeforening, erkjenner at dette er et vanskelig spørsmål. Folk flest vil ikke sette en prislapp på liv, men innenfor helsevesenet må en likevel bestemme et nivå for å kunne prioritere.

– Alle skjønner at det ikke er mulig å gjøre alt som er mulig, sier Aarseth.

Han har likevel ikke problemer med å se at prioriteringene som gjøres for noen kan oppleves som urettferdige. Til syvende og sist handler det nettopp om hvordan midlene skal fordeles på en rettferdig måte.

– Sammenliknet med det som brukes i andre sammenhenger, blir det som brukes i helsevesenet meningsløst. Det er nesten ingen grenser for hvor mye som brukes for eksempel av politiet eller hva det kostet å få den fengslede nordmannen ut av Kongo, sier Aarseth.

I Norge er det fokus på at de enkelte helseforetak og spesialisthelsetjenesten har budsjetter som må overholdes. Aarseth synes det snakkes for lite om hvordan samfunnet prioriterer helsevesenet opp mot andre samfunnsoppgaver.

Det er tøft å få vite at du er prioritert bort. Samtidig er det en realitet at ikke noe helsevesen i verden har en utømmelig pengebinge i bakhånd. Hver dag gjøres det prioriteringer, der leger må vurdere om det er mulig å redde livet – og om det er verdt kostnaden. Og alle avskygninger derimellom.

Elisabeth Thomassen fikk kreftdiagnosen 26. april i fjor. Da hun første gang gikk til legen med en klump i brystet, var det ingen som trodde det var brystkreft. Legen mente det var en muskelknute. Selv da det ble konstatert kreft etter de første prøvene, sa legen at hun vil være frisk om et år.

Men så var det likevel noe mer der. Hun måtte ta en biopsi av leveren. Og det forandret alt. Ikke lenge etter fikk hun beskjeden. Kreften hadde spredt seg. Metastatisk brystkreft. Hun hadde uhelbredelig kreft.

– Allerede før jeg fikk diagnosen, hadde jeg tenkt tanken. Jeg husker ennå legen som var så ivrig etter å fortelle at kreften var uhelbredelig. Etterpå hørte jeg ikke så mye, erindrer Thomassen.

I slutten av juni ble hun sendt til behandling med cellegift.

– Før den endelige diagnosen, hadde jeg planlagt i hodet at det skulle bli ett år i helvete. Plutselig ble det noe helt annet.

Hun fikk vite at kreften var uhelbredelig.

Thomassen opplever at folk ikke tror på at hun er uhelbredelig. Det er så få som dør av brystkreft, og enda færre unge kvinner. At hun ikke blir trodd, øker belastningen.

I tillegg har en pandemi senere rammet verden. På grunn av korona-utbruddet går hun nå til behandling hver fjerde uke istedenfor hver tredje. Det medfører fare for underbehandling, noe som bidrar til ytterligere usikkerhet og angst.

Behandlingen som Thomassen ikke får, er en form for genterapi med noe som kalles CRISPR. Litt forenklet forklart er CRISPR mikroorganismenes immunsvar. Ved genterapi med CRISPR redigeres en persons gen som deretter angriper kreftcellene. Behandlingen gis i utlandet mot brystkreft. Men ikke i Norge. Her brukes den riktignok på barn med leukemi, men Beslutningsforum for nye metoder har ikke vurdert denne behandlingen ved brystkreft.

Når en behandling skal vurderes, ser helsemyndighetene på hele gruppen av pasienter som behandlingen er aktuell for. Da tas forventet økt levealder, kostnaden ved behandling og hvorvidt det kan forsvares å gi behandlingen inn i beregningene. For gruppen som helhet.

For Elisabeth Thomassen slår det feil ut. Normalt vil kvinner med uhelbredelig brystkreft være i alderen 60 til 80 år. De har lav forventet levetid, og genterapi med CRISPR, som er kostbar, vil derfor sannsynligvis ikke bli godkjent som behandling det offentlige vil betale for.

Kanskje ville behandlingen aldri være aktuell for henne, men hun synes at det er urettferdig at hun ikke engang får sjansen til å bli vurdert fordi hun havner i samme bås som kvinner langt eldre enn henne selv.

– Det er få kvinner som får diagnosen uhelbredelig brystkreft i året. Og kanskje én av 25 er under 40, sier Thomassen.

– Vi er unge kvinner i vår beste alder. Men plutselig passer vi ikke inn. Det vi alle ønsker, er at helsevesenet ikke skal se så mye på økonomien for oss som er yngre. Vi bør være verdt de ekstra årene som behandling kan gi oss.

Assisterende generaldirektør i Kreftforeningen, Ole Alexander Opdalshei, ser at det finnes tilfeller der dagens prioriteringer i helsevesenet kan slå feil ut. Det gjelder nettopp tilfeller som Elisabeth Thomassen, når vurderingen av et legemiddel eller en behandling baseres på gruppenivå.

– Av og til finnes det personer som skiller seg fra den gjennomsnittlige vurderingen. Da blir dagens system urettferdig og en bekymring. Vi ønsker alle å bli vurdert ut fra vår egen situasjon, konstaterer Opdalshei.

– Spørsmålet om prioritering dreier seg om økonomi, etikk, men også om den brutale virkeligheten som rammer en pasient i en situasjon der hun eller han ikke får et legemiddel som kan forlenge livet.

Opdalshei peker på at også persontilpassede medisiner reiser nye utfordringer, fordi det er så stor forskjell i nytten fra én person til en annen. Det er ikke mulig å vurdere effekten på forhånd. Da må en kanskje se på andre fremgangsmåter for å vurdere om medisinen skal tas i bruk, for eksempel ved å ta i bruk alternative betalingsmetoder. Det kan være å betale for legemiddelet i de tilfeller det er effekt.

– I Norge har vi et helsevesen vi er stolte av. Vi skjønner at vi må prioritere. Det er noe vi jobber med i Kreftforeningen. Vi skal prioritere de som har størst nytte av en behandling og der effekten er størst, sier Opdalshei.

Professor Erik Nord forklarer at det ved utarbeiding av nasjonale retningslinjer gjøres en verdsetting av pengebruken på gruppenivå. Beslutningsmyndighetene tar ikke for seg konkret hver enkelt pasient.

Hvis behandlingen ikke blir godkjent for en gruppe fordi kostnaden ved behandling ligger over verdien av økt leveår for alderen, kan det slå negativt ut for pasienter som ikke passer inn i gruppen. Det kan da være at enkeltindivider som kan ha utbytte av behandlingen, faller utenfor.

De nasjonale retningslinjene bygger på prioriteringsmeldingen som ble lagt frem for stortinget i 2016. I meldingen ble det presentert forslag til kriterier for prioriteringer i helsevesenet. De utgjør grunnlaget for hva samfunnet er villig til å betale for å vinne et leveår. Sykdommens alvorlighetsgrad blir vektlagt, sammenholdt med det at en sykdom ansees mer alvorlig om den rammer tidlig i livet.

I helsevesenet brukes et begrep som absolutt prognosetap. Utgangpunktet er hvor mange gode leveår en kan forvente for en aldersgruppe. Absolutt prognosetap sier noe om tap av gode leveår og brukes som et mål for hvor alvorlig en sykdom er. Når det gjøres en prioritering etter absolutt prognosetap, vil i praksis yngre bli prioritert.

Et annet begrep som helsevesenet bruker for gode leveår, er QALY. Det står for quality adjusted life years eller på norsk, kvalitetsjustert leveår. Det er altså en måte å gradere leveår på, avhengig av hvor alvorlig en sykdom er. For eksempel kan et liv i smerte gis verdien 0,7. En behandling som forlenger en person med slik smerte med ett år, blir etter denne metoden justert til 0,7 år. Etter hvert som vi blir eldre og får mer sykdom og dårligere livskvalitet, reduseres verdien av hvert resterende leveår.

– Ved gjeldende praksis i det offentlige helsevesen, for eksempel ved betaling av et nytt medikament for kreftpasienter, benyttes en slags tabell for hva en er villig til å betale holdt opp mot når behandlingen settes inn i livet, forteller Nord.

Denne summen er generelt mindre enn de før nevnte 1,4 millioner kroner per år. Den kan kanskje strekkes mot én million for yngre pasienter, mens for gamle er den kanskje bare 300.000 kroner. Nord understreker at dette ikke dreier seg om å sette en verdi på livet, men er en gradient – en variabel – for å prioritere i helsevesenet.

Bruken av en slik gradient – bestemt av hvor tidlig en sykdom rammer – kan få praktiske konsekvenser for eksempel i valget mellom to likeverdige medikamenter som retter seg inn mot en sykdom på ulike alderstrinn i livet. Da vil det etter gjeldende kriterier være større betalingsvilje for den yngre gruppen.

– Dette representerer en forskjellsbehandling av alder som jeg synes er etisk uriktig. Jeg har ikke noe problem med at yngre prioriteres for livsforlengende behandling, men her skjer det en favorisering av yngre med hensyn til behandling som gir bedre livskvalitet. Det samme gjelder for dem med kroniske lidelser. Til sammenlikning har for eksempel alle mennesker like stor rett til smertelindring, sier Erik Nord.

Han kjempet i sin tid mot en slik prioritering, men erkjenner at han tapte slaget.

For Torgeir Bruun Wyller er det meningsløst å sette en verdi på liv. Å gjøre liv om til en økonomisk tallstørrelse er i hans øyne rent tøv, både politisk, vitenskapelig og moralsk. Bruun Wyller er professor i geriatri ved Universitetet i Oslo og styreleder i Helsetjenesteaksjonen.

– QALY er et forsøk på å løse et moralsk dilemma. Men det egner seg ikke til å håndtere prioriteringsdilemmaet. Norsk helsevesen må prioritere, men jeg er skeptisk til å gjøre det ved bruk av økonomiske tall.

Bruun Wyller peker på at prioriteringer av helsetjenester handler om å ivareta ulike interessemotsetninger som har sitt utspring i hva den enkelte rammes av. For ham dreier det seg om genuin politikk som krever politisk ansvar fra dem som er satt til å lede landet. Det er ubehagelig, men betyr at politikere må ta et moralsk valg.

– QALY er vitenskapelig sett tvilsomt. Men det gir inntrykk å ha et verdinøytralt svar, når det faktisk ikke gjør det. Det er smertefullt å gå inn i interessemotsetninger, både for politikere og forskere, men det er deres ansvar, sier Bruun Wyller.

– Istedenfor gjemmer de seg bak tall. De kamuflerer etiske og moralske beslutninger som om det finnes objektive kriterier.

Hans løsning er å ta i bruk og stole på demokratiet. Prioriteringer av helsetjenester er både så stort og så brennbart at det fortjener en like stor politisk prosess som for eksempel veiutbygging, mener han. I det hele tatt mener Bruun Wyller at helseprioriteringer må sees i sammenheng med andre områder som samfunnet prioriterer.

– Vi er opptatt av at politikere skal styre det store – og dette er stort. Så må helsepersonell stå friere til å styre i det små.

Helsetjenesteaksjonen som Bruun Wyller er styreleder for, forsøker – ifølge Bruun Wyller – og slå ring om norske, offentlige helsetjenester, som han beskriver som en juvel i det norske samfunnet. Organisasjonen er bekymret for det han kaller invasjonen av byråkrati og økende markedstenking innenfor offentlige helsetjenester.

Leder for Beslutningsforum for nye metoder og administrerende direktør i Helse Midt-Norge RHF, Stig Arild Slørdahl, erkjenner at prioritering er vanskelig, men nødvendig. Det som er viktig, er å få til likeverdighet mellom ulike pasientgrupper, påpeker han. Det handler om at tilstanden til en pasient ikke skal bety noe for behandlingen som gis.

– Kvalitetsjustert leveår ser ulike sykdommer på tvers og gir et sammenlikningsgrunnlag. For det skal ikke være slik at pasientgrupper som ikke har sterke talspersoner, som rusavhengige, havner bak i prioriteringsrekken. Eller at en pasient som står frem i media, får fortrinn, sier Slørdahl.

Han peker på at noen områder er lettere å selge inn til det offentlige, som hjerte – hans eget spesialområde. Det finnes ikke noe perfekt system, men Slørdahl oppfatter at det er stor forståelse blant både helsepersonell og samfunnet for øvrig for at det må prioriteres.

Han innser at det kan oppstå utfordringer når behandlingsmetoder blir vurdert på gruppenivå, slik tilfellet er for Elisabeth Thomassen. Men han viser til at det gjøres slik fordi det er lagt store føringer i samfunnet for at alder ikke skal vektlegges som eget kriterium.

– Dette er et dilemma fordi det ikke finnes en enkel løsning, og det er en helt legitim diskusjon å reise om det kan gjøres på en annen måte.

Det ligger en lengre prosess bak ethvert vedtak som Beslutningsforum for nye metoder gjør. Beslutningsforumet avgjør hvilke medisiner og nye behandlinger som skal gis i Norge, og alle i Norge kan be om at en metode blir vurdert ved å melde inn til det som kalles Nye metoder, forklarer Sørdahl. I Bestillerforum RHF, som er en del av Nye metoder, vurderes det om det skal gjennomføres en såkalt metodevurdering, som vanligvis gjennomføres enten av Legemiddelverket eller Folkehelseinstituttet.

Vurderingen sendes tilbake til Bestillerforum RHF, som sender en innstilling til Beslutningsforum, som da tar en beslutning. I Bestillerforum RHF sitter fagdirektørene i de regionale helseforetakene og to representanter fra Helsedirektoratet, mens det er de administrerende direktørene i de samme helseforetakene som utgjør Beslutningsforum for nye metoder.

– Vi tar i bruk alle nye og gode metoder når det er et rimelig forhold mellom klinisk nytte og kostnad, sier Slørdahl.

Hans Petter Eikesdal, overlege ved Kreftavdelingen ved Haukeland sykehus og professor ved Universitetet i Bergen, viser til at norske sykehus forholder seg til nasjonale retningslinjer. Det er disse som setter standarder for behandling som gis alle pasienter.

Han forteller videre at Norsk brystkreftgruppe, der Eikesdal sitter som medlem av arbeidsutvalget, utarbeider forslag til nasjonale behandlingsanbefalinger basert på hvilken behandling som har vist effekt ved brystkreft. Noen anbefalinger blir akseptert av helsemyndighetene, andre ikke.

– I vurderingen av en behandling holdes nytte opp mot pris. Hvis en ny behandling hadde kostet én krone, ville den raskt ha vært tatt i bruk. Men vanligvis koster behandling mye mer. En må derfor hele tiden vurdere hvor mye det er verdt hvis en for eksempel kan forlenge livet med tre måneder, konstaterer han.

– Vi som behandler ønsker at pasienter skal få behandling, men vi skjønner at samfunnet ikke kan bruke alt på helsevesenet. Jeg ser at vi har behov for å gjøre prioriteringer.

Eikesdal er klar på at Beslutningsforum gjør en nødvendig jobb. Det gjelder også i forhandlinger med legemiddelfirmaene for å få så gode priser som mulig. Den optimale situasjonen for å få best pris, er når to eller flere firma med like gode preparater konkurrerer mot hverandre. Det er imidlertid ofte ikke tilfellet ved helt nye behandlingsmetoder.

Han forklarer at i noen tilfeller når nye metoder eller behandlinger ikke blir godkjent av Beslutningsforum, kan medikamentene ha fått markedsføringstillatelse. De er da godkjent for salg ved apotekene, men det offentlige vil ikke dekke utgiftene. Det åpner for at pasienten selv kan betale for behandlingen.

– Det siste stiller oss i et etisk dilemma. Skal en lege på et offentlig sykehus fortelle pasienten om dette? Skal vi informere og sette pasienten i en økonomisk vanskelig situasjon eller holde det hemmelig? Dette praktiseres ulikt, sier Eikesdal.

Han forteller at Haukeland informerer pasientene om mulighetene, uten at det gjøres vurderinger om pasienten har råd til behandlingen. Der pasienter ikke blir informert, gjøres det for ikke å sette dem og pårørende i en vanskelig situasjon.

– Det enkleste er å gi stadig mer behandling til pasienten. Men en god lege vil på et tidspunkt si stopp, selv om en kunne ha gitt én behandling til. Kanskje pasienten ikke tåler det eller behandlingen har mange bieffekter og resulterer i dårlig livskvalitet, sier Eikesdal.

– Det går på legens integritet – og på å være påpasselig. Noen er mer aggressive på å gi behandling enn andre.

For Eikesdal handler det om å være realistisk. Han mener at Norge har en edruelig tilnærming til behandling. Han pleier å si at det ikke bare er snakk om penger, og at mer behandling ikke alltid er til pasientens beste. Ikke desto mindre må også leger i det offentlige helsevesenet være innforstått med at det gjøres økonomiske vurderinger av gevinsten av den behandlingen man gir, selv om han for egen del ikke har en definert sum i hodet med tanke på hva som er verdien av et vunnet leveår.

– Men jeg innser at det nødvendigvis må være et øvre tak for hva samfunnet kan ta seg råd til. Sånn sett må legen også tenke på fellesskapet. Dette inkluderer en nøktern vurdering av behandling som medfører kortvarig forlenget overlevelse holdt opp mot dårlig livskvalitet.

Da Elisabeth Thomassen ble dødssyk, forandret alt seg for henne. Før diagnosen hadde hun planlagt livet – ferier hun skulle gjennomføre, oppussing av huset, alt det som er naturlig for alle som er friske – uten å tenke på døden. Plutselig, på to sekunder som hun sier det, har du et liv som du ikke kan planlegge. Hun klarer ikke å se lenger frem enn til neste cellegift om fire uker.

– Det er nå legene som bestemmer mitt liv, sier hun.

Den ene medisinen som Thomassen får, Perjeta, gir henne 16 måneder ekstra. Hun skulle ikke engang få medisinen, men så ble den godkjent for pasienter med uhelbredelig spredning. Likevel måtte hun selv kjempe seg til å få den.

– 16 måneder for en som er dødssyk, er utrolig mye, sier hun lavmælt.

Behandlingen hun får, er en form for immunterapi som skal hemme reseptorene på svulsten. Hun sier at medisinen føles som å få noen supermenn som flyr rundt i kroppen. For henne er det å se det for seg visuelt, kanskje den letteste måten å ta kreften på.

– Du må ha mye humor for å klare hverdagen.

Til tross for den alvorlige diagnosen, sprer Thomassen godt humør. Hun smiler og spøker, og gir av seg selv. Men under overflaten tynger alvoret. Hun vet at det går én vei om hun kjemper imot aldri så mye. Ofte har hun spurt seg selv, hva er livet verdt?

– Det brukes så mye penger i samfunnet, som ikke gir mening. Det legges en ny sykkelvei, men så graves den opp kort tid etter. Kanskje pengene heller burde brukes på yngre med for eksempel uhelbredelig kreft?

Thomassen understreker at hun ikke er ute etter å ta de eldre. Men hvis ressurssterke personer kan føres tilbake til livet – og samfunnet – vil det også gagne samfunnet. Hun er fullt klar over at norsk helsevesen kanskje allerede har brukt noen millioner på henne. Men Norge er et av verdens rikeste land og en skulle tro at vi som bor her får den best tilgjengelig behandling. Men så gjør en likevel ikke det, fordi det er et budsjett som overholdes, resonnerer hun.

– Det føles litt urettferdig. Jeg føler meg ikke dødssyk, og det er rart å tenke på at jeg skal leve livet – forhåpentligvis – sakte mot døden, bemerker Thomassen.

Hun skjønner selvsagt at legene må sette en grense. Men hun opplever det som tungt at det ikke finnes noen sikkerhetsventil, når det faktisk er muligheter. Som hun sier, det er rart at det nederst på siden står en sum.

Målet hennes er å leve så lenge som mulig – til det blir en kur som kan hjelpe henne. Som hun konstaterer, for fem år siden ville hun allerede ha vært død. Hun er takknemlig for at mange leger kjemper for at det ikke skal ta så lang tid å få behandling som hjelper og gjør en forskjell på liv og død.

– Jeg tenker at jeg skal leve til jeg dør – virkelig leve – det jeg kan nå. For mye er blitt vanskeligere. Men jeg vil bruke mest mulig tid på venner, gåturer og ikke minst familien. Relasjoner er det viktigste nå, å få være med dem du er glad i, konstaterer hun.

– Jeg må finne glede i det som er fint. De dagene jeg ikke kan stå opp, har jeg ligget og sett på fjellet utenfor vinduet. Det har gitt meg en enorm glede. Og når jeg kan gå opp på fjellet, er det en lykkerus, sier Thomassen.

– Hvert skritt er for livet. En seier.